为进一步提高人们对运动神经元病(MND)的认识,2018年10月13日天津市第三中心医院神经内科举办了“运动神经元病医患交流会”。神经内科医务人员及来自11个运动神经元病患家庭的家属代表近20余人参加了交流会。
会议由我院神经内科主任张哲成教授主持。作为国家神经肌肉病诊治规范化培训分中心主任,张哲成教授就目前我国MND诊治现状及我院神经内科这一天津地区规范的神经电生理检查团队向大家做了介绍。
运动神经元病(MND)即肌萎缩侧索硬化症(中文俗称“渐冻人”,英文简称是ALS),是一种罕见病。
神经内科张静主任医师就中国ALS疾病特点、诊治流程向大家做了详细汇报,同时强调早诊断、早治疗才能尽可能地延缓ALS患者的疾病进展,提高其生活质量,延长生存期。
整个交流会氛围轻松融洽,家属代表们积极踊跃提问。张哲成教授结合每位患者的不同情况,就大家关注的用药问题及疾病后期照护方面存在的误区进行一一解答,赢得患者家属的阵阵掌声。
此次交流会中到场参会的除患者家属外,还有一位患病12年的ALS患者,会议结束后张哲成教授为该患者进行了详细查体,并向家属了解其基本病情,给予了针对性的治疗建议。
一位患者家属会后说起了其家人患病多年辗转多次北京就医的艰辛历程,他非常感谢三中心神经内科团队,使其不出家门就能方便就医,得到优质、权威的诊疗,他们在三中心神经内科牵头成立的“天津渐冻人之家”中得到了切实的关怀和帮助。
本次医患交流会地成功举办不仅利于促进医患双方的信任合作及关系融洽,更在于推动医学的发展,真正实现医患互利共赢。
(神经内科刘宇飞)
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