肌萎缩侧索硬化(ALS)是一种进行性神经退行性疾病,平均在3-5年内导致患者致残或死亡。专业的多学科协作护理模式(Multidisciplinary Care)已被证明可以延长生存率并改善患者的生活质量,其代表了一种协调的、跨专业的方法来解决ALS患者的护理需求。
肌萎缩侧索硬化的多学科护理包括通过一系列医疗保健学科和支持服务为ALS患者及其家人提供护理。鉴于肌萎缩侧索硬化症造成的多种身体问题(如行动不便、呼吸衰竭、构障碍和吞咽困难)和心理社会问题(如抑郁焦虑情绪和家庭痛苦)。为了全面满足ALS患者的广泛需求,多学科护理通常包括神经科、呼吸科、消化科、心理科、康复科和/或姑息治疗的医生、专业护理人员、家庭护理人员;以药物治疗、物理治疗、职业治疗、语言治疗、营养和社会工作方面治疗为手段,达到减缓症状的进展、预防并发症以及改善生活舒适度和自理能力为目标。
护理要点
呼吸护理
随着肌肉衰退,患者可能出现呼吸困难。神经科、呼吸科医生可能会定期检测呼吸状况,并在夜间为您提供辅助呼吸的器械,患者可以选择采用机械通气帮助呼吸。
物理疗法
物理治疗师可以应对疼痛、行走、移动、支撑和设备需求,帮助患者保持康复治疗,尽可能长时间地保持心血管健康、肌肉力量和关节活动度。
言语治疗
言语治疗师可以帮助患者发音,使患者言语更易于理解。言语治疗师还可以帮助患者探索其他交流方法,例如字母板或笔和纸。
营养支持
消化科、营养科及胃肠外科团队将与患者及家人合作,确保食物更容易吞咽,并满足营养需求,最终可能需要胃管协助或胃造瘘治疗。
心理和社会支持
可能需要心理学家、社会工作者和其他人可能会为患者及家人提供情感帮助及心理疏导。
为了最大限度方便患者就诊,发挥各学科特色优势,给予患者全方位、个体化精准治疗及协作护理,天津市第三中心医院神经内科与多学科共同组成MDT团队,切实保障治疗护理安全和患者权益,提升服务品质与内涵。
神经肌病专科门诊时间:周二、周五下午14:00-17:00
(神经内科郑睿智)
|